CHỦ ĐỀ: Daklak - Em Hoàng - Khoa Thần kinh - BV 108 - HN

Đây là bài viết mình trích lại từ nhật ký của một bạn sinh viên ngân hàng có em mắc phải căn bệnh hiểm nghèo. MOng được các nhà hảo tâm giúp đỡ.

“Ba ơi, con muốn đến trường một lần nữa ! “ - điều mong ước của em Hoàng trước khi ra Hà Nội điều trị căn bệnh hiểm nghèo. Hiện em Trần Thị Hoàng đang mắc căn bệnh Xơ Cứng Rải Rác Vùng Võ Não khiến 2 mắt không thể nhìn thấy, chân không thể đi lại, … Tính mạng của em đang nằm trong tay tôi và các bạn


Nhật kí:
Kí túc xá, tháng 7/2009 buổi chiều vừa ở bệnh viện Mắt về
Dường như cuộc sống của em tôi gắn liền với những ngày tháng trong bệnh viện. 14 tuổi mà chỉ nặng có 29kg, có ai tin nổi không? Người ốm tong, ốm teo, nhìn em tôi thấy chạnh lòng. Mới nằm viện về được hơn 2 tháng thì giờ ...cách đây mấy hôm nghe ba nói mắt em bị mờ phải đi khám mắt nhưng không ngờ bệnh lại nặng đến vậy, gọi điện về gặp nó ,nó nói: \"Hai ơi mắt em mù rồi\" sau đó là tiếng tút… tút ...Nó dập máy ngay sau khi nói. Trời đất như muốn quay cuồng quanh tôi, không tin vào tai mình nữa. \"mù\" là gì chứ? Là đồng nghĩa với ko nhìn thấy gì sao? không, không thể như vậy ..... Hôm qua mẹ đưa em vào đây khám mắt, nhìn nó buồn lắm dường như nó nghe được những gì bác sĩ đã nói với Ba thì phải, bác sĩ bảo: \"không chữa được nhưng đưa vào bệnh viện mắt khám cho thỏa mãn nếu không lớn lên rồi hối hận \". Sao ông trời lại nhẫn tâm cướp đi của em nhiều thứ vậy chứ? Sao bệnh tật cứ đổ dồn lên nó mà không phải là tôi chứ, nó còn quá nhỏ .... Giá như tôi có thể gánh bớt cho em ...giá như thế này …giá như thế kia…nhưng nào có làm được điều gì đâu

Sáng, tôi cùng mẹ đưa em vào bệnh viện mắt khám.Sau khi khám xong,Bác sĩ kết luận và nói với mẹ điều gì đó rồi mẹ khóc.Nhìn dòng nước mắt ấy tôi chợt hiểu lờ mờ điều gì đó,lấy hết sức can đảm tôi cầm tờ giấy và đọc, những dòng chữ mờ dần vì hình như tôi cũng đang khóc: \"bị mù nhưng chưa rõ nguyên nhân\"...Tôi lặng người,hai tai ù lên không hay biết thêm điều gì nữa.

ngày 26/10/2009 đã hai tháng ở bệnh viện mắt_chuyển viện
Ở bệnh viện mắt được hai tháng nay lại chuyển sang bệnh viện Chợ Rẫy. Khoa thần kinh vì họ chẩn đoán là bị não và qua đó điều trị não ở khoa ngoại thần kinh. Mọi thứ đồ đạc lỉnh kỉnh, nào là bệnh án, nào là lo lắng đủ mọi thứ, nhưng tận sâu trong tôi, cho dù có đi cùng trời cuối đất, đến đâu tôi và cả nhà nguyện đi đến đó miễn là tìm được tia hy vọng cho em, tìm được thế giới trong đôi mắt em.
Ngày 29/12/2009 ra Hà Nội em nằm bệnh viện Bạch Mai, mới ra có mấy ngày mà phải đóng hơn 50 triệu, mà hôm nay thì phải lấy tủy nữa, phải đóng tiền bác sĩ mới làm, trong người còn có mấy triệu mẹ đóng xong còn có 25.000 trong túi, mẹ phần vì thương em,phần vì xa xôi nơi đất khách quê người không một người quen biết,không chút tiền bạc mà vẫn gọi điện thông báo tin tức,trong những câu nói của mẹ tôi lại thoáng thấy đôi mắt mẹ đỏ ngầu và thâm quầng? Lấy tủy rất đau, người lớn còn chịu không nổi nữa là….em tôi. hai mắt không nhìn thấy gì nên khi lấy tủy em gồng người vì sợ nên phải mấy đâm mấy lần mới lấy được, máu chảy rất nhiều, nhìn em chắc thương lắm. Mỗi lần gọi điện hỏi thăm mẹ lại khóc nên tôi sợ, sợ lắm sợ gọi tôi cũng sẽ khóc theo mất…nhưng tôi đến lớp mà lòng nào có yên,tôi chỉ mong được ở bên em,bên mẹ lúc này thôi.Rồi kết quả xét nghiệm tủy cũng có,chính xác chẩn đoán là bị xơ cứng rải rác ở não, tủy. Vì vậy mà bác sĩ ở đây bắt đầu điều trị não cho em, bác sĩ nói là do não nên đã ảnh hưởng đến mắt làm chèn dây thần kinh nên mắt không nhìn thấy được. Bác sĩ cũng không dám khẳng định là mắt em có thể sáng lên được không, nên giữ em lại để theo dõi….Hôm qua nhận được tin nhắn nguêch ngoạc của em mà tôi lấy làm vui lắm,tôi nghĩ trời cao cũng có thấu hiểu cho lòng người rồi. Nhưng ông trời dường như không thương em thì phải, bao nhiêu bệnh tật, xui xẻo đổ dồn hết lên e, tôi lại nhận được tin, em bị truyền nhầm máu. Trời ơi, y tá mà làm việc vậy sao??? tính mạng em tôi sao mà mong manh quá, mẹ nói: “ cô y tá dẫn em đi xét nghiệm trước khi truyền máu, vậy mà….đang truyền máu thì em nói con khó thở, mẹ đỡ con dậy tí, truyền khoảng được 15 phút thì toàn thân em tôi nổi đỏ, tức ngực, tím tái cả người, rồi nói muốn đi tiểu, nhưng thật kinh khủng em tiểu ra máu, và được một lúc thì ngất đi. Phải nằm cấp cứu hơn một ngày mới qua khỏi nguy kịch, vì nếu truyền nhầm máu nguy cơ dẫn đến tử vong rất cao…”bạn bè thân quen xôn xao vì tên em tôi ở trên mạng.Tôi lại lần nữa,không dám tin vào tờ báo 203.162.35.99/xahoi/201001/Bi...ng-ten-888903/ có viết tên em mình. Nhưng rồi em cũng vượt qua được. Ngày ngày, bác sĩ đến em cũng hỏi : “khi nào con được về nhà?” , dường như ý thức được bệnh của mình mà em tha thiết xin được về. Còn mấy ngày nữa là đến tết rồi, em rất muốn về, về với ba, về với em, với đám bạn trong xóm lắm lắm. Nhưng mắt em chưa nhìn thấy mà, ai người ta cho em về chứ. Sáng ngủ dậy em một mắt em nhìn thấy, mặc dù không rõ lắm, nhưng lần đầu tiên từ ngày nằm viện ở đây đến giờ em nhìn thấy, “mẹ ơi, mẹ lại gần tí cho con nhìn được không?” đó là câu nói làm cho cả gia đình tôi vui mừng khôn siết. Đến bác sĩ cũng không ngờ là mắt em có thể nhìn thấy được. Dường như có phép màu, hơn ai hết em là người vui nhất vì em có thể nhìn thấy được ánh sáng….nhưng bác sĩ bảo không cho em suy nghĩ nhiều và đặc biệt không cho em đi học vì nếu phải suy nghĩ thì sức khỏe của em sẽ xuống lại ngay. Cả nhà hân hoan đón em trở về cùng một cái tết thiếu thốn mà đầy ý nghĩa_nhật kí từ lời mẹ kể về tháng ngày ở Hà Nội

Ngày 25/04/2010, trở lại bệnh viện_chu kì đến bệnh viện cứ như guồng quay bám lấy em tôi không ngừng, nó dai dẳng đeo bám, liên tục mà ráo riết_bệnh viện quân đội 108, quận Hai Bà Trưng, Hà Nội
Niềm vui thật chưa trọn vẹn thì em lại phải sống trong bóng tối mà còn khó khăn hơn trước với hai chân em mất dần cảm giác, em không thể mang được dép cộng với đi lại là bị vấp té nên tay em cũng yếu dần. Mọi người đến nhà chơi hay thăm em,ai ai cũng bảo con bé mập ghê, người ta đâu hay em phù vì truyền nhiều thuốc, người ta đâu hay em đang mặc cảm vì không nhìn thấy gì. em gượng mình để đi lại, để cả nhà được vui và để không phải…nằm viện. Nhưng nào có tránh được em lại nằm viện, cả ngày hỏi em điều gì em chỉ nói: “ em muốn về nhà, em không muốn nằm viện nữa”. Hôm nay tôi và gia đình mình nhận được tin bệnh của em tôi bác sĩ Việt Nam phải bó tay, ra nước ngoài thì mới hy vọng chữa khỏi. Ba mẹ đau buồn muốn chữa bệnh cho em, nhưng chao ôi, nào có được. Với món nợ lên đến hàng trăm triệu mà ba mẹ đã chạy vạy khắp nơi để chữa trị cho em từ ngày ấy đến giờ thì ba mẹ biết tìm đâu ra. Nước mắt mẹ lại rơi, ba mẹ cũng thêm gầy guộc, thêm xanh xao vì nỗi lo lớn này. Chỉ 2 tuần sau thôi, bác sĩ sẽ thôi giữ em lại bệnh để em về thanh thản đón những ngày cuối cùng ở nhà nếu ba mẹ không tìm được tiền để đi nước ngoài chữa bệnh. Vậy mà trước khi lên đường ra Hà Nội để chữa trị em đã nói: “Ba ơi! cho con đến trường một lần nữa thôi……….”

Nước mắt tôi đã rơi,rơi bao nhiêu lần không kể hết và bạn tôi ơi,đâu đó ngoài kia tôi tin rằng vẫn có những tấm lòng từ thiện,những người có điều kiện hơn gia đình tôi có thể giúp đỡ cho em tôi.Tin vào phép nhiệm màu cũng như tin ở tấm lòng chân tình của mọi người,tôi mong sự giúp đỡ của mọi người,khẩn khoản và tha thiết.Tôi chỉ mong em được đi học như bao bạn bè đồng trang lứa được đến trường.



M ột căn bệnh hiểm nghèo chỉ còn mong chờ vào lòng hảo tâm của cộng đồng. Rất mong những nghĩa cử cao đẹp sẽ đến để niềm hi vọng của em thành hiện thực
Mọi sự đóng góp của các bạn có thể gửi trực tiếp tại văn phòng CLB phát thanh, lầu 2 giảng đường khu A vào tất cả các ngày từ thứ 2/7/6 đến thứ 4/9/6/2010 buổi sáng từ 7h-10h, buổi chiều từ 14h-17h. Ngoài ra chúng tôi sẽ tổ chức một buổi quyên góp tại tất cả các phòng trong ktx vào tối thứ 4/9/6/2010
Các bạn cũng có thể liên hệ
Tập thể lớp ĐH23KT02, truờng Đại Học Ngân Hàng Tp.HCM
E-mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.


Hoặc có thể liên lạc trực tiếp với gia đinh qua địa chỉ
Trần Thị Kiều Ni : Khu B1, KTX ĐH Ngân Hàng Tp.HCM (Sđt: 09973061309)
Cô Hạnh: Phòng 8, khoa thần kinh, lầu 3, BV 108, số 1 Trần Hưng Đạo, Hai Bà Trưng, Hà Nội (sđt :0974141932)
Số Tk Ngân Hàng: 0103454659 , NH Đông Á


Thay mặt em và gia đình xin cảm ơn tất cả các bạn!

Đây là đường link: sinhviennganhang.com/diendan/showthread.php?p=285105

Trước khi có thành viên NTCM trực tiếp xác minh và đưa thông tin xác thực về thực trạng hiện tại của trường hợp này thì bạn không nên kêu gọi bất kỳ sự đóng góp nào trên diễn đàn.Thân!

Chào bạn bcnt88,

Kiên nhẫn đọc bài của bạn vào lúc đêm khuya thế này tôi vẫn không biết em Hoàng hiện nằm ở đâu. HN hay HCM để nếu được nhóm NTCM sẽ thu xếp xác minh.

Vì vậy, mong bạn sửa lại bài viết trên với thông tin ngắn gọn:

- Bệnh tình của Hoàng
- Hoàn cảnh gia đình
- Hiện tại Hoàng nằm ở đâu
- Hình ảnh đi kèm.

Mong bạn lược bỏ phần nhật ký đi nhé.

Thân,

Xin chào ban diễn đàn!!

(Xin lỗi vì mình đã không nói rõ thông tin)

Thông tin của em: Trần thị Hoàn, 14 tuổi Đắc Lắk
Căn bệnh: Xơ cứng rải rác vùng vỏ não khiến hai mắt không nhìn thấy được, chân không thể đi lại được, và hiện giờ sức khỏe ngày càng suy giảm

Hiện đang được điều trị tại Phòng 8 Khoa thần kinh, Bệnh viện Quân đội 108, 1 Trần Hưng Đạo Quận Hai Bà Trưng Hà Nội.
Em đang được một tổ chức hỗ trợ một phần chữa bệnh ở Singapore nhưng cần thêm số tiền là 400 triệu VND từ phía gia đình. Với gia đình em hiện nay số tiền đó khó mà kiếm được. Với bệnh tình của em các bác sĩ ở Việt Nam đã bó tay, chỉ còn một cách ra nước ngoài mới hy vọng chữa khỏi.

Mong diễn đàn xem xét trường hợp của em và có thể hỗ trợ một phần để em có thể tiếp thêm hy vọng trong việc chữa trị.
Vì thời gian gấp rút, khoảng hơn 1 tuần nữa em phải được điều trị ở Singapore, mong ban diễn đàn có thể bớt chút thời gian dành cho mình 1 buổi hẹn để mình có thể trình bày rõ hơn về tình trạng của em.
Số điện thoại liên lạc: Sơn 0903061289
Gia đình: Trần Thị Kiều Ni : Khu B1, KTX ĐH Ngân Hàng Tp.HCM (Sđt: 09973061309)
Mong sự hồi âm của diễn đàn.

Mình có một vài ý kiến nhỏ;
-thứ nhất là bạn có thể cho biết thông tin là tổ chức nào hỗ trợ một phần viện phí khi đi điều trị ở Singapore không?
-thứ hai là bạn nói trường hợp này các bác sỹ VN đã bó tay và một tuần nữa phải đi điều trị ở Singapore vậy bạn có thể cho biết là gia đình đã có hướng điều trị ở đâu và họ có nhận không?
-thứ ba là tổng hợp chi phí điều trị cho trường hợp này nếu có khi điều trị tại Singapore
-Cuối cùng vì mọi người đều đi làm và thời gian cũng không có nhiều nên trên đây mình muốn hỏi một vài thông tin chi tiết để giúp quá trình xác minh được nhanh chóng. Thân!

@bcnt88: nếu chưa có hướng điều trị thì theo mình được biết thì bạn có thể thông tin cho gia đình gửi file của bệnh nhân sang cho các bác sỹ tại Singapore (nếu đã liên hệ) để các bác sỹ hội chẩn và xem có tiếp nhận điều trị không.(file của bệnh nhân thì các bạn có thể quét vào máy tính và chuyển qua mạng)

Mình là Ngô Quốc Văn, hiện đang học tại đại học ngân hàng TP.HCM, nhóm của mình tại truờng đại học cũng đã tham gia quyên góp giúp đỡ em. MÌnh xin bổ sung một số thông tin như sau:
- Thứ nhất, tổ chức đề cập ở trên là Gentle Fund Organization (GFO) là tổ chức phi lợi nhuận đầu tiên và duy nhất của người Việt tại Singapore. Tổ chức GFO chỉ hổ trợ về mặt xã hội, không hỗ trợ tiền bạc cho bệnh nhân. Cụ thể nếu em hoàng điều trị tại singapore thì sẽ có một tình nguyện viên sẽ giúp đỡ gia đình từ chỗ ở tại singapore (tìm nhà trọ thích hợp), đi lại, và ngôn ngữ
- Thứ 2, bệnh của em Hoàng hiện tại việt nam không có phương pháp điều trị chấm dứt bệnh, chỉ có thể duy trì bệnh ở mức kiểm soát đựợc, mà chi phí nằm viện và duy trì thì quá lớn. Và tôi đựoc biết từ gia đình em là thứ 2 ngày 14.6 em sẽ phải xuất viện. Hiện tại nếu có đủ kinh phí thì gia đình muốn đưa em qua bv Mount Elizabeth, singapore để điều trị.
- Thứ 3, chi phí điều trị ban đầu là chi phí nhập viện và khám bệnh ở singapore là 140 triệu. Có một truờng hợp đã từng chữa trị ở bv 108, bv 108 đã xác minh là bị xơ cứng rải rác vùng não tuỷ,và truờng hợp đó đã qua singapore điều trị và đã khỏi bệnh.

Tôi cũng đã gửi kèm file hồ sơ bệnh án và kèm theo hình ảnh chụp tại bệnh viên của em Hoàng!
Mong mọi ngừoi giúp đỡ!

Bạn ơi, ngày xưa GFO cũng có giúp gia đình một em bé kêu gọi mọi người vn trên thế giới đóng góp, số tiền cũng khá lớn. Bạn có nói chuyện nhờ họ giúp đở chưa? Họ đã có kinh nghiệm làm chuyện này rồi nên làm sẽ hiệu quả hơn.

Các anh chị NTCM chắc chắn sẽ lưu tâm giúp đỡ nhưng số tiền quá lớn, bạn nên cùng một lúc kêu gọi đóng góp từ nhiều nguồn.

Hiện tại bọn mình đã liên hệ rất nhiều nguồn khác nhau, cụ thể:
- Nhận quyên góp từ các thầy cô và sinh viên Đại học Ngân Hàng Tp.HCM được 20 triệu đồng
- Các cá nhân có lòng hảo tâm đựoc gần 10 triệu
- Đang chờ phản hồi từ các báo
Nhưng số tiền có đựoc vẫn quá nhỏ so với số tiền tối thiểu để có thể đưa em sang singapore. Mong mọi nguời hiểu và cùng nhau giúp đỡ thì em mới có cơ hội tiếp tục chữa trị.

Mình là Minh Phú cũng nằm trong ban kêu gọi trài trợ giúp đở cho Em Hoàng. Mình xin đính chính và bổ sung một số thông tin của bạn Ngô Quốc Văn mốt tí!
+ số điện thoại của bạn Kiều Ni là: 0973061309
+ Nhóm mình đã hoạt động liên tục để mong tìm được sự giúp đở từ phía các nhà hảo tâm. Số tiền các bạn sinh viên ĐH Ngân Hàng Ủng hộ được là 24.9 triệu chứ không phải là 20 triệu. Bạn đọc khắp nơi có gặp trực tiếp hỗ trợ hoặc hỗ trợ qua tài khoản số tiền đến thời điểm này ( chủ nhật, ngày 13 tháng 6) hơn 10 triệu đồng ( con số chính xác mình chưa kịp thống kê).
+ Tình trạng của bé Hoàng 14 tuổi nếu không được chữa trị kịp thời thì khả năng bị mù vĩnh viễn và liệt toàn thân rất cao, Vì vậy gia đình mới mong muốn sự giúp đở của các nhà hảo tâm để có thẻ đưa em sang Singapo càng sớm càng tốt để chữa trị kịp thời vì con đường phía trước của em còn dài. Em mới có 14 tuổi thôi.
+Theo như tụi mình đã đi hỏi bác sĩ thì họ đều nói xác suất xảy ra bệnh này là rất thấp, hiện tại việt nam chửa không được, hậu quả của bệnh này là cơ thể dần dần teo đi và chết thôi.
+Hoàn cảnh gia đình hiện tại: Gia đình bé hoàng gòm có 4 chị em gái, Kiều Ni là chị cả, hiện đang học lớp tụi mình tại đại học ngân hàng. Ba mẹ đều làm nông, nhưng hai năm nay mẹ cùng Em Hoàng đi khắp bệnh viện này đến bệnh viện khác nên ở nhà chủ yếu là một mình ba lao động. Hai năm nay cũng lo chạy chữa cho Em Hoàng mà gia đình phải vay mượn khắp nơi số tiền hơn cả trăm triệu và ngôi nhà cũng đã cầm cố cho Ngân hàng. Hiện tại gia đình em không còn sức để kiếm tiền giúp em chữa trị vì vậy Chúng tôi mới khẩn cầu xin các bạn quan tâm giúp đở. Sau khi em ra hà nội điều trị ở bệnh viện Bạch Mai, không may em bị truyền nhầm máu ( có link kèm theo ở trên). Lẽ ra máu phải được truyền cho bệnh nhân hơn 40 tuổi nhưng do bất cẩn Y tá đã truyền nhầm sang cho Em Hoàng. Rất may sau khi đứa đi cấp cứu gấp thì Em đã tĩnh lại. Mẹ em chỉ mong muốn con mình còn sống là tốt rồi, mẹ không hè nghĩ đến kiện bệnh viện hay đòi bệnh viện bồi thường. Trong suy nghĩ của mẹ là để cho Em Hoàng sống lại là được rồi. Sau sự cố nghiêm trọng này thì bệnh viện đã chấp nhận không nhận tiền viện phí hơn 100 triệu đồng. Ở bệnh viện bạch mai bệnh của Em hoàng vẫn không hề giảm đi, Chỉ cần ai đó nói tới bệnh viện này bệnh viện kia có thể chữa được thì Mẹ Hoàng đều đưa con đi mà không quan tâm là bệnh viện đó như thế nào. Trong đầu người mẹ luôn mong muốn sẽ chữa được bệnh cho hoàng là quan trọng nhất. Hiện tại Em hoàng cùng mẹ đang điều trị tại bệnh viện Quân Y 108, Hà nội. Bố và một em nhỏ đang ở nhà, bố cũng đang bị bệnh tại nhà. Kiều Ni đang học và bước vào kỳ thi tại ĐH Ngân hàng TPHCM.
+ Tên của bé là Hoàng chứ không phải là Hoàn. Đây là một sự sai sót rất đáng tiếc. Sau sự cố truyền nhầm máu, vietnamnet có đăng bài với tên là Trần Thị Hoàn. Trong khi tên của em là Trần Thị Hoàng nên khi đi tìm sự giúp đở của các tổ chức thì họ không đồng ý ở chi tiết này và từ chối giúp đở. Tên tiêu đề của bài đăng tại diễn đàn này bên ngoài cũng là là tên Hoàn là không chính xác.

Đã gửi tin nhắn cho hongphuc, xin hongphuc vào xem và phản hồi với mình sớm

Ngày mai em Hoàng sẽ phải ra viện, nếu có thể xin nhờ diễn đàn sáng ngày mai tới bệnh viện 108 xác minh sớm, nếu không việc xác minh sẽ gặp khó khăn.
Nhờ diễn đàn!

@quocvan.kt: mình đã nhắn tin lại cho bạn.

@Các anh chị ở HN ơi, mình có ai sắp xếp đi xác minh giúp không?

Xác minh xong, cả nhà mình cùng nhau đóng góp cho em Hoàng. Góp gió thành bão.

Thanks!

Cảm ơn hongphuc, tất cả đều nhờ vào sự giúp đỡ của mọi nguời.

Một bạn bên Hành Trình Xanh rất xúc động khi biết tin của em hoàng và đã viết lên những vần thơ chứa chan tình cảm: hanhtrinhxanh.vn/index.php?option=com_co...-khu-vc-3&Itemid=497

6h15\' sáng có mặt tại phòng bệnh nơi Hoàng điều trị,em khá xinh xắn,khuôn mặt thông minh nhg rất buồn,có lẽ em cũng biết đc phần nào sự nguy hiểm của căn bệnh mà em đang mang trong người.Hôm nay bác sĩ kê đơn thuốc 15 ngày rồi cho em ra viện(đơn thuốc 15 ngày mà đã 7,8 triệu),hết thuốc em sẽ quay lại viện tái khám.Nhà quá xa,mỗi lần đi mất hai ngày một đêm.


Sau sự cố truyền nhầm máu Hoàng mắc thêm căn bệnh suy tuyến thượng thận và bụng lúc nào cũng trướng lên rất khó chịu vì tác dụng phụ của việc cố gắng thuốc thang đẩy lượng máu ko phù hợp ra khỏi cơ thể.Hàng em phải uống thêm cả thuốc chống loét dạ dầy do uống quá nhiều thuốc hỗ trợ thần kinh.


Hiện tại mắt em đã mờ hẳn,hai chân và tay trái gần như bị liệt và hoàn toàn mất cảm giác.Hanoi sờ vào thấy rất lạnh chỉ có tay phải là còn chút hơi ấm.Bệnh tiến triển nhanh và nặng đôi khi Hoàng ko kiểm soát được đại tiểu tiện.Lúc mới nhập viện em chưa đầy 30 kg nay cơ thể giữ nước vì truyền thuốc nhiều nên lên tới gần 40 kg.3 năm nay em triền miên đi khám và chữa bệnh ở khắp nơi,6 tháng gần đây bệnh trở nặng


Chị Hạnh,mẹ Hoàng cho biết cái gì bán được thì cũng đã bán,có 2 sào caphe cũng đã đem cầm cố.Còn ngôi nhà bố Hoàng đang rao bán mà chưa có ai hỏi mua,chị bảo ở quê bán khó và ko đc giá nhg chị cũng sẽ cố bán để góp thêm tiền cho Hoàng chữa bệnh.Ngoài khoản nợ hơn 100 triệu phải trả lãi suất 25%/tháng thì gia đình còn nợ NH 40 triệu tiền vay cho hai chị của Hoàng theo diện sinh viên nghèo học giỏi.Hoàng học rất khá bây giờ phải nghỉ do mắc bệnh hiểm,em trai út năm nay lên lớp 6,học gần như giỏi nhất trường.Bố em bị thoái hóa cột sống nên cũng ko được khỏe lắm.Trước kia với 2 sào caphe và nghề làm bún anh chị vẫn xoay sở được nhg nay bệnh của Hoàng trở nặng,gia đình rơi vào cảnh kiệt quệ.

Bệnh của Hoàng rất hiếm gặp,chưa có thuốc đặc trị.Tên chính xác là\"xơ não tủy rải rác\",các bạn có thể tra Google để biết rõ hơn.Hanoi đọc tập tài liệu mà bác sĩ đưa cho mẹ Hoàng tham khảo thấy có thông tin : Bệnh tiến triển nặng dần,50% tử vong sau 3 năm.90% tử vong sau 6 năm.

Gần một tiếng đồng hồ chị Hạnh nói chuyện trong nước mắt phần thì thương con phần vì tuyệt vọng.Hanoi cứ nghĩ đến cảnh lát nữa chị sẽ vất vả như thế nào khi đưa Hoàng ra tận bến xe Giáp Bát để về nhà trong khi Hoàng ko thể đi lại được...

400 triệu chỉ là số tiền chữa bệnh chưa kể đến tiền máy bay đi về,tiền ăn ở,sinh hoạt.

Hanoi biếu chị 300 ngàn để phụ thêm vào tiền đi đường của hai mẹ con,chị cho biết hai mẹ con đi tới đâu cũng nhận được tình cảm yêu quí,động viên của mọi người xung quanh.Bệnh nhân và người nhà bệnh nhân trong phòng khi thấy Hanoi vào cũng xúm vào và nói các cô các chú kêu gọi xã hội giúp cháu.

Hoàng có bảo hiểm học sinh nên được miễn giảm 80% chi phí khám chữa bệnh.Khi nằm viện ở Bạch Mai vì ko kịp chuyển giấy tờ,hồ sơ nên chỉ được miễn giảm 30%.

Một vài thông tin bổ sung thêm,mong cả nhà chung tay chia sẻ khó khăn,phần nào đỡ được gánh nặng cho bố mẹ Hoàng.

Mình rất cám ơn các bạn đã tới tận nơi khảo sát. Nếu được mình xin nhờ các bạn tìm cách xin giấy chứng nhận của bác sĩ giúp tụi mình được không. Kiều Ni đã gọi điện ra nói mẹ đi tìm đủ giấy tờ nhưng mẹ ni như người vô hồn không biết làm thế nào, thậm chí ra hà nội cũng khá lâu nhưng mẹ vẫn khoogn biết đường nào là đường nào...Kính mongn các bạn giúp đở.