CHỦ ĐỀ: BV Nhi Đồng 1 - Bé Thanh Phong - Động Kinh

Chứng kiến cảnh 1gia đình tật nguyền chăm đứa con trai 2,5 tuổi liên tục bị động kinh mà rớt nước mắt. Shuchi post bài về bé mong nhận được tình thương của diễn đàn ta. Vậy mình xin nói sơ qua về trường hợp của bé nhé.

Sau khi được người bạn nói qua về trường hợp gia đình bé và cho số điện thoại của mẹ bé là bạn mình có gọi điện trực tiếp cho mẹ bé để tìm hiểu thêm về hoàn cảnh của gia đình và chị đã khóc rất rất nhiều trước khi mới bắt đầu được câu chuyện.

Chị Huỳnh Thi Nguyên năm nay 38tuổi quê Bình Định. Chị bị liệt 2chân từ nhỏ lớn lên chị vào miền nam bán vé số dạo kiếm sống mong có được 1tương lai sáng hơn. Chị gặp anh cũng ở Miền nam và cũng làm nghề bán vé số dạo, đôi chân của anh \"hơn\" đôi chân của chị 1chút đó là đi lò cò được ( nghĩ mà thương).Sau đó anh chị sinh được bé Quách Thanh Phong. Chị có nói với mình bé Phong là niềm hạnh phúc, là tất cả những gì anh chị mong ước và hi vọng. Chị bảo nếu như con bình thường không bệnh tật gì anh chị vừa bán số dạo vừa nuôi bé và sẽ cho bé 1cuộc sống hạnh phúc mặc dù có thể
bé sẽ thiệt thòi hơn các bạn về vật chất. Nhưng .... ( đến đây chị lặng đi phút chốc và khóc) dường như ông trời trêu đùa anh chị hay ông trời không thương anh chị để bé bị động kinh không có thuốc nào chữa được ( bác sĩ bảo vậy).
Bé được 2,5tuổi rồi và bé ra vào bệnh viện từ Quy Nhơn ra tới Nhi đồng 1 hơn 1năm nay rồi. Chị nói bé bị bệnh như trời đùa trời giỡn. Bình thường không bị lên cơn bé chơi đùa nhảy nhót như 1đứa trẻ không bệnh tật nhưng có thể ngã lăn ra bất cứ lúc nào không báo trước, không triệu chứng. Khi bé lăn ra bé sùi bọt mép, co giật đáng thương lắm. Chị bảo chị nhìn con thế chị không thể bế con vào lòng, hay bế con đi đâu chị chỉ đứng nhìn con mà khóc, mà kêu gào mọi người đến cứu vì chân chị liệt từ nhỏ, bản thân đi lại còn khó khăn nói gì đến bế con giúp con.
Chị bất lực lắm rồi và cũng khánh kiệt lắm rồi. Hơn 1tháng nay theo con vào rồi ra viện, có đồng tiền nào chị dành hết cho con. KHông gia đình, không họ hàng, không người thân thích, không nhà, không cửa, tiền bạc càng không. Chị chỉ có đứa con làm niềm an ủi vậy mà bé...... Mổ cũng không mổ được vì chỉ có 30% là an toàn còn 70% rủi ro nên chị quyết giữ bé bên mình. Cầm chừng cho bé đến năm bé 15,16 tuổi bé sẽ đỡ hơn ( thấy mọi người khuyên chị thế còn không biết thực hư có đúng không????)

Xót xa quá nhà mình ơi. Nhà mình có thể có cách nào giúp anh chị và bé không? Chỉ cần động viên hay những đồng quà tấm bánh cho bé đã đủ giúp anh chị và bé nhẹ lòng và hạnh phúc hơn rồi.

CHị bảo chị vào TP HCM thuê 1cái nhà mà ở đến mấy chục con người ( ai cũng tàn tật ) mà mình tim như ngộp thở. Cuộc đời có quá bất công không? khi mà kẻ ăn không hết người lần không ra. Đã đến tận cùng của sự nghèo lại thêm sự bất hạnh thì người sắt cũng phải ngã quỵ.

Bạn mình có kể cảnh nhìn thấy mẹ con chị đang dạo chơi ở vườn bệnh viện nhi đồng 1 thì bé lăn ra động kinh ngã xuống đất, chị khóc ngất gọi mọi người đến cứu đưa bé lên phòng cấp cứu còn chị thì lết đôi chân tật nguyền của mình chạy theo con, lên từng bậc cầu thang khó nhọc để đến với con. Lên đến nơi con được sơ cứu xong lâu rồi, người tốt bụng đã bế con chị lại chỗ mà họ tưởng chị đứng đó chờ con. Chị lại khó nhọc lết xuống thì họ bế bé tiếp tục đi tìm chị. Chị không thấy con đâu chỉ bất lực vừa lết vừa khóc tưởng con có mệnh hệ gì rồi mà mình khóc quá. KHổ quá cả nhà ạ.

Chiều nay Shuchi đã đi đến thăm bé,nhìn bé đang yêu lắm ^^ Hiện tại Bé Phong đang nằm ở Bệnh viện Nhi Đồng 1 – Khoa Nhiễm & Thần Kinh – Lầu 1, trước Phòng 108 ( Lên lầu 1 rẽ phải, phía cuối hàng lang)

Điện thoại của chị Nguyên ( mẹ của bé Phong ) 01648729435

mong tin xac minh tu anh chi em DD o Mien Nam ah...

chao ca nha...!!!
Trua nay Moon va anh lehung se den benh vien nhi dong 1 de tham va xac minh truong hop be Phong....!!!!
Cam on ca nha....!!!!
xin loi vi Moon khong danh dau duoc..!!!

Chào cả nhà..!!!
Moon, anh Lehung và Magic_Q vừa vào bệnh viện nhi đồng 1, nhưng rất tiếc bé Phong đã xuất viện vào ngày hôm qua. Nhóm xác minh lên kế hoạch sẽ thăm cháu vào thứ 6 tại phòng trọ của gia đình : chung cư 300 đường Bến Chương Dương quận 1.
các bạn tham gia có mặt ở quán cơm lúc 12h.
Cảm ơn cả nhà...!!!

Xin lỗi bữa nay Shuchi không đi cùng mọi người xác minh hoàn cảnh bé Phong được !

chào cả nhà
Trưa nay lehung và fullmoon_107 đã ghé thăm bé Phong tại chung cư 300 Bến Chương Dương Quận 1..
thật bất ngờ khi ra đón hai anh em là một chị có gương mặt phúc hậu nhưng lại lê từng chút một vì hai chân của chị ko thể đi lại đc.
tiếp chuyện hai anh em đc biết.anh chị(ba mẹ của bé Phong)vừa chuyển về địa chỉ này đc gần tháng nay..sau khi ở bệnh viện về.hôm nay bé lại lên cơn sốt phát ban.nhìn gương mặt bầu bĩnh,dễ thương của bé ,nhất là khi nghe bé khoanh tay lễ phép\"con chào chú\"..ko thể tượng đc rằng có thể đang ngồi như vậy bất thình lình bé sẽ ngã lăn ra đất và lên cơn động kinh ngay nhìn hai anh chị ,anh thì chân teo cơ,chị thì lê từng thước đất nhỏ.đối với một gia đình khoẻ mạnh,chăm sóc một đứa con mang bệnh như thế nào đã là vô cùng khó nhọc..thế mà ở đây hai anh chị lại là...chỉ cần mỗi lần bé lên cơn động kinh và phát bệnh nặng là anh chị lại tất tả đưa bé vào bệnh viện,lê lên từng bậc thang .lòng lo lắng ..cũng đủ thấy thật quá sức. Anh chị làm nghề bán vé số dạo,thu nhập trung bình mỗi ngày cũng được hơn 60 ngàn.Nếu bán đủ hết cả mọi ngày thì cũng đủ xoay sở cho gia đình nhỏ ở nơi Sài Thành đắt đỏ này,nhưng một tháng bé Phong luôn nhập viện đến 3-4 lần.Dù bé có bảo hiểm trẻ em dưới 6 tuổi nhưng do trái tuyến nên vẫn phải đồng chi trả.thế là mỗi lần dành dụm chút đỉnh của anh chị lại đội nón ra đi.thiếu trước hụt sau luôn bám theo từ lúc bé Phong mới sinh đến giờ.căn nhà ở trọ mà anh chị vừa dọn về là ở chung với những người đồng hương quê của chị Nguyên,mỗi gia đình chỉ đc chia một khoảng nhỏ,vừa để trải chiếc chiếu đơn với ít vật dụng cá nhân.thế thôi.nhưng vậy là đủ vì anh chị cũng chẳng có gì nhiều mà,mỗi tháng từng gia đình góp 600k để trả tiền nhà.cũng may là ở đây hai anh chị đc nhóm thiện nguyện của nhà thờ Tân Định phát cơm buổi trưa miễn phí.gánh đc chi phí một cử của cả ngày..Nhìn bé vui và rất thích đc người lạ ẵm ( đeo Moon riết )mà nhói lòng vì anh chị ko thể thực hiện đc điều này.chia tay..fullmoon_107 đã mua cho bé rất nhiều bánh và sữa..nhìn trong ánh mắt chị lehung cũng nhận ra tình thương con vô bờ cũng như lời chị nói\"chỉ mong bé luôn khoẻ mạnh ,anh chị thì ko nói rồi.bao nhiêu hy vọng chỉ còn mình bé,dù cho có khổ như thế nào cũng phải lo cho Phong\" nghe mà xót xa cho tình cảnh này
sau khi ra về.hai anh em có chút đề xuất với cả nhà.
CMKTX :xin đc dưa TH này vào danh sách phát quà CMX,cho bé thêm niềm vui ,anh chị cũng ấm lòng vì chưa bt sẽ ra sao khi mà giờ này còn loay hoay với bệnh tật của bé nên làm sao nghĩ đến quà tết
CMTX;giúp cho anh chị khoảng 300k một tháng.nhằm phụ thêm một khoản chi phí những khi bé trái gió trở trời bất ngờ mà hầu như tháng nào cũng gặp
Nhờ bác Shuchi thường xuyên thăm hỏi và dd sẽ có cách giúp đỡ anh chị kịp thời vào những lúc cần thiết
Moon ơi.em xem anh có thiếu sót chi tiết nào thì bổ sung dùm anh nhé.Thanks cả nhà

Xin chân thành cảm ơn các ACE đã ủng hộ giúp đỡ gia đình bé ! Mỗi lần ghé thăm bé thì Shuchi nghẹn ngào nước mắt lắm ! Bé rất hiếu động,chạy nhảy suốt à,Shuchi xuống thăm,chơi với bé còn thấy mệt,lúc nào bé cũng đòi ẵm đi chơi.Đối với người bình thường còn mệt,thiết nghĩ anh chị Nguyên như vậy thì chăm sóc bé còn khó hơn.
Shuchi cũng dự định tết này sẽ thăm hỏi và tặng quà tất cả anh chị em trong căn hộ đó,vì họ đều xứng đáng.Các anh chị ấy dù tật nguyền nhưng vẫn biết cố gắng vượt khó không đầu hàng số phận !
Một lần nữa xin chân thành cảm ơn bác Hùng và Moon cùng với tất cả ACE trong điễn đàn đã quan tâm ủng hộ gia đình bé !

Tối qua chị Nguyên mẹ bé Phong điện thoại thông báo nói là bé sốt cao nên phải nằm viện.Hiện tại Bé Phong đang nằm ở Bệnh viện Nhi Đồng 1 – Khoa Nhiễm & Thần Kinh – Lầu 1, trước Phòng 108 ( Lên lầu 1 rẽ phải, phía cuối hàng lang)

Trường hợp bé Phong cũng đang được các bạn bên diễn đàn Trái Tim Nhân Ái đặc biệt quan tâm theo dõi.
Cả nhà có thể coi thêm topic bên TTNA để biết thêm nhiều thông tin về bé Phong
traitimnhanai.org/diendan/viewtopic.php?f=24&t=702

Hy vọng bé sẽ sớm nhận được sự giúp đỡ của nhiều tổ chức từ thiện và cá nhân hảo tâm

Thân ái !

Chào cả nhà..!!!
Hôm nay chị Nguyên mẹ cháu Phong có gọi cho Fullmoon báo cháu lên cơn sốt ban nên dẫn đến động kinh phải đưa vào bệnh viện nhi đồng 1 gấp. Nghe mà đau cả lòng...!!!
Bửa đi xác minh vừa bước vào nhà đã nghe tiếng\" con chào chú, con chàu bác\" của bé Phong nghe thật thân thương. Nhìn bé khấu khinh đáng yêu hết sức. Nhưng thật buồn thay bé lại mang trong mình căn bệnh quái ác và có thể bám theo em đến suốt cuộc đời. Đối với 1 gia đình lành lặn khá giả nuôi một em bé bệnh như thế đã khó khăn nay hai vợ chồng chị Nguyên lại bị tật phải lê đi bán từng tờ vé số, nhưng cả hai phải luân phiên nhau chăm sóc Phong nên thu nhập rất bấp bênh. Bé không thể gửi nhà trẻ được vì bệnh của bé gủi như thế thật không an tâm có thể lên cơn bất chợt. Mà nếu chọn 1 nhà trẻ đàng hoàn , chăm sóc kỹ thì lại vượt quá khả năng của anh chị.
Mong cả nhà quan tâm và giúp đỡ gia đình chị Nguyên. Bé Phong là niềm hi vọng sống lớn nhất của 2 anh chị. Các Bác hiểu về bênh của bé Phong tư vần cho gia đình bé để hiểu thêm ....
Cảm ơn cả nhà...!!!

cuong.nguyen/thuylevc and friends dang ki CMTX trường hợp của em Phong trong vòng 12 tháng, moi thang 300k theo de xuat cua cac anh chi em xac minh. mong co y kien cuoi cung cua BQT.

cuong.nguyen/thuylevc and friends...

Cám ơn cuong.nguyen/thuylevc and friends đã góp sức chung tay giúp cho gia đình chị Nguyên..mong rằng với sự chia sẻ này gia đình nhỏ của bé Phong sẽ có thêm những ngày vui tươi,gánh nặng mưu sinh cơm áo gạo tiền sẽ nhẹ bớt trên đôi vai của đôi vợ chồng mà tạo hoá đã cho họ một thân thể ko như người bình thường khác.Mong BQT và tổ điểu phối cho ý kiến cuối cùng về TH này..thanks

Chào cả nhà

Cám ơn bác cuongnguyen đã nhanh chóng giúp gia đình cháu Phong: CMTX 300.000/tháng/12 tháng, bắt đầu khi có cách thức chuyển tiền.

Bác Lehung hay Fullmoon cho cả nhà biết cách chuyển tiền nhé!

Tổ KT-TK cập nhật TH Này.

Thân.

Mình thấy trước cổng trường Lê Hồng Phong & ĐH Tự Nhiên đường Nguyễn văn Cừ có rất nhiều người bán vé số ngồi trên xe lăn, buổi chiều có vẻ sau khi bán xong, họ tập trung lại một chỗ rất đông. Chắc đây là những người cùng một nhà 300 bến CD ????
Nhờ Lehung & Fullmoon khi đến thăm lại gia đình bé Phong xem thử có cần thăm hỏi hay tặng chút quà Tết cho những hoàn cảnh khác đang sống ở đây không nhé! Hay là mình tổ chức cho họ một bữa tiệc Tất niên nhỉ?

@ Fullmoon : bệnh cuả bé Phong có thể đến tuổi teen sẽ tự khỏi, có thể kéo dài. Bác sĩ Nội thần kinh bv Nhi đồng 1 là những chuyên gia tư vấn hàng đầu về bệnh Động kinh trẻ em, Moon yên tâm nhá!

Cảm ơn mọi người nhé ! Shuchi cũng đã tìm hiểu và hỏi thăm những người sống trong căn nhà 300 Bến Chương Dương qua lời của anh chị.
Ngoài gia đình bé Phong thì còn 23 các ACE khuyết tật khác sống trong ngôi nhà đó.Em cũng dự định tết này sẽ thăm hỏi và tặng quà các ACE ở đây ! Lúc đó mong mọi người chung sức ^^ Cảm ơn mọi người !