CHỦ ĐỀ: Sài Gòn - Hai bé Ngân Nga - Bệnh Xương Thủy tinh

CHUYỆN CÓ THẬT XUẤT HIỆN Ở Quận 12 Tp.HCM.
Căn bệnh loãng xương quái ác đã tước đi niềm vui đến trường của Thanh Nga và Thanh Ngân và khiến hai thân thể trở nên dị dạng. Xương của hai chị em mong manh đến nỗi, chỉ cầm ly uống nước cũng có thể bị gãy tay.

Sinh ra trong hoàn cảnh thiếu trước hụt sau, đã vậy, Trương Thanh Nga và Trương Thanh Ngân (quận 12, TP HCM) còn bị loãng xương bẩm sinh, căn bệnh đeo bám gia đình bên nội, nhưng biểu hiện ở hai chị em Nga - Ngân trầm trọng nhất. Ai có thể tin, chỉ cần chồm người tới trước mà bị gãy xương đùi? Nhưng với Thanh Nga và Thanh Ngân, đó là sự thật.
[img] [img]http://nguoitoicuumang.com/images/fbfiles/images/t481638.jpg

Bệnh “xương thủy tinh” khiến chân tay của Nga và Ngân đã cong vẹo hết cả, muốn di chuyển phải dùng mâm.


Thanh Nga năm nay 18 tuổi nhưng suốt 18 năm trời em chỉ có thể ngồi một chỗ. Bản thân em còn không tự chăm sóc được, nói chi đến việc đi học. Thanh Ngân (13 tuổi) may mắn hơn chị một chút, đến khi vào lớp 1 em mới phát bệnh. Từ đó, cô bé đành ở nhà cùng chị gái.

Chú Bình, cha của Thanh Nga và Thanh Ngân cũng do loãng xương nên không thể làm việc nặng. Chú bèn xin làm chân bảo vệ kiêm nhặt bóng tennis và quét dọn tại một hoa viên nhỏ ở quận 9.

Còn cô Tâm suốt ngày phải chăm sóc hai con nên không thể đi làm. Phải giữ gìn sức khỏe cho Nga và Ngân thật tốt, tuyệt đối không để bị cảm vì chỉ một cái hắt hơi cũng đủ làm gãy xương sườn. Nhưng hễ ngơi tay lúc nào là cô Tâm tranh thủ kết hạt cườm để kiếm thêm thu nhập.

Thấy mẹ cặm cụi kết cườm, hai em cũng xin mẹ cho làm thử. Dần dà, Nga và Ngân cũng kết được những chiếc vòng tay, vòng cổ khá xinh xắn nhưng chưa đủ tinh xảo để đem bán. Hai cô bé còn kết cườm thành những chiếc ví đầm. Do miếng lót bên trong là giấy vở học trò nên những chiếc ví này cũng chỉ để hai chị em ngắm nhìn cho vui mắt. Nhưng hai cô bé tin tưởng, sẽ có ngày sản phẩm của mình có người mua.


Kết cườm, vẽ và tô màu là niềm vui nho nhỏ mà Nga và Ngân có được trong chuỗi ngày dài bệnh tật.


Thế là, Nga và Ngân cứ mải miết khi thì kết cườm, khi thì vẽ, tô màu… để quên đi nỗi buồn khổ triền miên của bệnh tật. Thế nhưng, bệnh tật lại không chịu “quên” hai em, vì không được dùng thuốc bổ xương đầy đủ nên xương càng giòn và tiếp tục gãy.

Nhà cửa đã bán hết theo những lần hai chị em ra vào BV Chấn thương và chỉnh hình (Q.5), cả nhà 4 người dọn về ở tạm trong căn nhà trọ dột nát của người cô, hễ mưa là ngập bì bõm. Những lúc đó, sợ Nga và Ngân sinh bệnh do nhà cửa quá ẩm thấp, chị Tâm lại “bưng” hai con lên “tị nạn” ở nhà ông nội. Nói là “bưng” vì chị phải đặt con vào mâm chứ không thể trực tiếp bồng, vì hễ bồng hay xốc nách là xương lại gãy.

Cô Nguyễn Thị Bé Hai – chi hội trưởng Hội chữ thập đỏ phường An Phú Đông, Q.12 cho biết: “Hội rất quan tâm đến hoàn cảnh của Thanh Nga và Thanh Ngân, cũng đã đề xuất một khoản trợ cấp nhỏ cho hai em. Nhưng về lâu dài, cần tạo dựng một tương lai vững chắc hơn. Điều may mắn là đôi tay của hai em có thể lao động được”.

Trước mắt, Nga và Ngân cần học nghề cho bài bản, sau nữa là phải có một gian hàng. Chỗ ở nằm sâu hun hút, đường đi phức tạp như thế, ai mà tìm đến mua. Nhưng đó là ước mơ mà hằng ngày, hai chị em vẫn ngồi kết từng hạt một.

Còn hiện tại, nhà vẫn ngập, vẫn phải tới lui “tị nạn” và xương lại gãy, lại chạy tiền đi bệnh viện, tiền thuốc còn chưa đủ, nói chi đến chuyện nhà cửa, và thế là vẫn tiếp tục ở trong gian nhà ngập… Cái vòng luẩn quẩn bệnh - nghèo - bệnh như cây kéo cắt phăng chuỗi ước mơ xinh giản dị của Nga và Ngân, để lại nỗi buồn trong đôi mắt người mẹ: “Mai này khi cha mẹ nằm xuống rồi, số phận các con sẽ ra sao?”

Đại chỉ liên hệ:

Chị Đỗ Hoài Tâm (mẹ của Trương Thanh Nga và Trương Thanh Ngân: 0814/3D khu phố 3, tổ 46, phường An Phú Đông, quận 12, TP HCM.

Điện thoại nhà ông nội của Nga – Ngân: 08. 6277 014

Trường hợp này đã được đăng tải rất nhiều trên các trang Web rồi. Báo Dân Trí.Link ở đây Link Kenh14.vn kenh14.vn/c4/20110106062624855/chuyen-ha...-xuong-thuy-tinh.chn
@ dzuonglinh nếu là TV mới còn bở ngỡ nhiều về DD NTCM. dl nên dành thời gian dạo quanh DĐ đọc hiểu biết thêm.những gì muốn biết và hiểu thêm. thì vào mục.Ý Kiến Đóng Góp viết bài hỏi.mọi người sẽ giải đáp cho dl.
dzuonglinh. không nên, và không được phép đăng bài cùng 1 chủ đề, và mở ra nhiều Topic như bài. Băng Rừng Vượt Núi Giải Cứu Con Gái.
Khi Trích Đăng và Copy bài viết nào đó.từ trang Web khác đưa lên DĐ NTCM, thì dl nên trích dẫn rõ Nguồn. kèm theo đường Link. Vào Đây Đọc Thêm để biết về Bản Quyền & Tác Quyền trên DĐ
Hy vọng sau bài viết thứ 5 của dl sẽ không bị sai phạm nữa

Tin vui mà tất cả bạn đọc báo. mang đến cho GĐ hai em món quà nhân dịp xuân về. với số tiền 15.589.000 trong \"Danh Sách kết chuyển\" tuần 01-01-2011 đăng ngày 20-01-2011.trên báo dân Trí. mong gđ hai em còn nhận được nhiều sự giúp đỡ từ các MTQ và các bạn đọc báo thêm nữa. chúc gđ hai em 1 năm mới vui vẻ và hạnh phúc.sẽ gặp nhiều điều may mắn trong cuộc sống sang năm mới. Link Dân Trí. dantri.com.vn/c167/s675-452474/thong-bao...-01-thang-012011.htm

chào cả nhà.
NamViet viết

Chào bạn Vì ... và bạn Ken,

Mong các bạn tiện đường tranh thủ ghé thăm trường hợp dưới đây (hình như bị rơi vô quên lãng, rớt xuống trang 6 lận)
www.nguoitoicuumang.com/index.php?option...atid=17&id=17513

Thân ái !

cảm ơn các anh nhóm NamViet đã nhắc lại TH này.lehung vẫn theo dõi và ở gần khu vực này nên sẽ lên lịch cùng các bạn hôm nào ghé thăm,trong đợt giúp đỡ vừa qua ,báo Dân Trí đều có đưa tin về số tiền quyên góp của các MTQ về TH này,mong là gia đình hai bé sẽ đỡ khó khăn hơn.

tuần 2 tháng 1
tuần 3tháng 1
tuần 4tháng 1
tuần 1 tháng 2

“Bệnh xương thủy tinh hay còn gọi là bệnh tạo xương bất toàn, bệnh giòn xương, chủ yếu là do di truyền bởi gene trội hoặc lặn từ phía cha hoặc mẹ.

Hiện nay chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu cho bệnh xương thủy tinh. Rất nhiều phương pháp điều trị như liệu pháp gene, ghép tủy xương đã được tiến hành và bước đầu cho kết quả khả quan nhưng chưa được áp dụng rộng rãi trong thực hành lâm sàng” - BS Vũ Chí Dũng, Phó trưởng khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền, Bệnh viện (BV) Nhi Trung ương cho biết.

“Các thuốc điều trị cổ điển như bổ sung vitamin D, calcium, v.v…, đều không có hiệu quả” – BS Dũng nhấn mạnh.

Từ năm 2004, khoa Nội tiết- Chuyển hóa - Di truyền đã sử dụng bisphosphnate pamidronate để điều trị cho bệnh nhi mắc bệnh xương thủy tinh.

Chế phẩm này được truyền qua tĩnh mạch bước đầu cho kết quả khả quan như giảm đau xương, giảm bài tiết mồ hôi, làm tăng tỷ trọng xương, giảm số lần gẫy xương, giảm số lần gẫy xương, giảm biến dạng xương một cách rõ rệt ở bệnh nhân.

Tuy nhiên khó khăn lớn nhất đối với những bệnh nhân xương thủy tinh hiện nay là giá thành của loại thuốc này quá đắt. Khoảng 1 – 1,5 triệu đồng cho một lần truyền thuốc đối với trẻ nhỏ, trong khi thời gian điều trị là thường xuyên và lâu dài.

Hơn thế, bisphosphnate pamidronate không có trong danh mục thuốc chữa bệnh của BV nên bệnh nhân vẫn phải mua theo giá của biệt dược.

Điều đáng nói là rất nhiều trẻ mắc bệnh này là con em những gia đình có hoàn cảnh khó khăn. Nếu không có sự giúp đỡ của xã hội, các em sẽ không đủ điều kiện theo đuổi việc chữa trị.

Tham khảo
Xương thủy tinh giàu nghị lực

TP - Mười sáu năm chưa một lần đi lại trên đôi chân, cô bé xương thủy tinh Nguyễn Thị Kiên Giang vẫn là học sinh giỏi tám năm liền của trường THCS Khe Tre (Nam Đông, Thừa Thiên - Huế).16 tuổi, ba mươi lần gãy xương



Giang đến lớp trên đôi chân bạn bè
Ngày lọt lòng, bé Kiên Giang trông bình thường như bao trẻ sơ sinh khác. Lớn lên một chút, biểu hiện xương thủy tinh ở Giang bắt đầu bộc lộ, chân teo dần, đôi mắt xanh suốt và bị gãy xương liên tục. Đến bệnh viện, bác sĩ chẩn đoán Giang bị bệnh xương thủy tinh.

Gia đình gửi Giang vào trường như là sự an ủi con gái được sống trong thế giới học trò bình thường, hòa nhập cùng bao bạn bè đồng trang lứa. Nào ngờ năm học đầu tiên, cô bé xương thủy tinh liệt mất hai chân lại là học sinh giỏi nhất lớp. Danh hiệu đó được Giang duy trì liên tục đến hôm nay, tại lớp 8/1 trường THCS thị trấn Khe Tre, huyện vùng cao Nam Đông.

Bất kỳ lúc nào trong sinh hoạt, học hành, Kiên Giang rất dễ gặp chấn thương dù chỉ là va chạm nhỏ. Mười sáu tuổi, em phải trải qua hơn 30 lần gãy xương, đau đớn lả người. Rất nhiều lần, tay bó bột chưa lành lại đến chân bị gãy.

Việc học hành của Giang lúc ở bậc tiểu học có hai năm bị gián đoạn, do thời gian ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Trở lại lớp, em tiếp tục duy trì danh hiệu học sinh giỏi.

Không thuộc đối tượng tàn tật?

Bại liệt, mắc bệnh hiểm nghèo nhưng, từ trước đến nay, Giang chưa một lần nhận chế độ trợ cấp người tàn tật. Trong thư gửi Báo Tiền Phong mới đây, Giang bày tỏ, nhiều người khuyên mẹ lên Phòng Lao động- Thương Binh & Xã hội Huyện hỏi xem có được hưởng trợ cấp gì không. Mẹ em nhận câu trả lời từ người có trách nhiệm năm năm về trước: “Em tuy tật nguyền nhưng ba mẹ đều là cán bộ nhà nước nên không phải là tật nguyền, không có chế độ gì hết”.

Quan tâm trẻ tàn tật, anh Lê Văn Bát - Bí thư Huyện Đoàn Nam Đông - cách đây hai năm đưa Giang vào danh sách đề xuất của Huyện Đoàn về hỗ trợ đối tượng tàn tật do ảnh hưởng dioxin để cơ quan chức năng xem xét, nhưng rồi em bị loại.

Chị Từ Thị Minh là bộ đội phục viên, từng sống nhiều năm tại vùng căn cứ quân sự cũ bị nhiễm dioxin thuộc tỉnh Quảng Trị. Chị Minh tâm sự, thu nhập công chức bình thường như vợ chồng chị vừa đủ lo trang trải sinh hoạt hằng ngày của cả gia đình và chi phí thuốc men thường xuyên hết sức tốn kém của Giang. Không may sinh ra đứa con tật nguyền là thiệt thòi không gì bù đắp nổi.


Vượt qua tật nguyền để học giỏi, Giang là học sinh đầu tiên tại huyện vùng cao Nam Đông nhận học bổng Niềm Hy vọng do Báo Tiền Phong trao tặng.

Hiện nay , em này đang chữa tại công ty cá sấu hoa cà và có kết quả khả quan . Các bác tham khảo tại Công ty TNHH Cá Sấu Hoa Cà. Địa chỉ: số 55, đường TX14, P. Thạnh Xuân, Quận 12, Tp.HCM.