CHỦ ĐỀ: Thái Bình (Thái Thụy) - Em Huỳnh - Bệnh thận

[/b]
Thành viên giới thiệu hoàn cảnh : Lason
Ngày giới thiệu : 21 – 3 - 2010
Thành viên xác minh : Xediahinh, Maiheo
Ngày xác minh : 21 – 3 - 2010
Hình thức giúp đỡ của NTCM 3.000.000 VNĐ (CMKTX)

Bài giới thiệu
Trong khi đi xác minh ở Vĩnh Phúc cùng Ddthoa và Nike thì Lason nhận được điện thoại của 1 phụ huynh .Đó là bố của cháu Bùi Khắc Huỳnh ,15 tuổi ở xã Thái Giang ,Thái Thuỵ ,Thái Bình .
Hiện cháu đang nằm ở khoa cấp cứu thận -viện nhi TW.Được các bác sỹ và bệnh nhân giới thiệu về NTCM -gia đình liền gọi điện nhờ NTCM xem xét và giúp đỡ .
Hôm sau ,thứ bẩy ,đi nấu cháo ,nghe Lason nói chuyện ,ngay lập tức Xediahinh và Maiheo xung phong lên đường đi xác minh trường hợp này ....Cảm ơn hai bạn nhé -bọn mình chờ tin các bạn đây .....

Bài xác minh:
Chiều chủ nhật, Xediahinh, Maiheo và 1 bạn mới tham gia dd đã vào thăm em Huỳnh. Cũng biết mắc phải căn bệnh hiểm nghèo này ai cũng đáng thương….
Bùi Khắc Huỳnh – sinh năm 1995, nhà ở xã Thái Giang, huyện Thái Thuỵ, tỉnh Thái Bình. Huỳnh không phải mới mắc căn bệnh hiểm nghèo này. Từ năm 4 tuổi, em đã phải thường xuyên lên Hà Nội chạy thận, nhưng đến năm 11 tuổi, căn bệnh trở nên quái ác. Huỳnh đang ở trong tình trạng suy thận mãn – giai đoạn cuối, 2 quả thận hỏng hoàn toàn và lan sang các nội tạng khác, tràn dịch màng tim và có dấu hiệu tràng dịch màng phổi.
15 tuổi, cái tuổi được vui vẻ cắp sách đến trường thì em lại lại ngồi đây, gục mặt vào gối, chỉ có thể he hé mắt liếc nhìn mọi người. Không thể nằm vì phổi bị chèn, thở không được, không thể ăn vì ăn vào là nôn ra hết.. Trông cậu bé da xanh mét, bủng beo, chân tay còn mỗi da bọc xương trong khi bụng lại trương phềnh không ai khỏi thương cảm. Mẹ em vừa gạt nước mắt vừa kể chuyện: Huỳnh học giỏi lắm, 5 năm liền đều học lớp chuyên của huyện. Bị như vậy em chả kêu đau, chả kêu mệt chỉ năn nỉ mẹ cho đi học tiếp. Hồi đầu nhập viện, Huỳnh còn mang theo 1 chồng sách vào đọc, giờ quyển sách còn cầm không nổi nữa, không biết tương lai của em sẽ ra sao..
Hiện tại, Huỳnh đã nhập viện được 3 năm rưỡi, thỉnh thoảng thứ 7, chủ nhật em được đưa về nhà. Cả bố và mẹ Huỳnh đều ở trên này trông con. Như các trường hợp khác, thường 1 bệnh nhân chỉ được có 1 người nhà ở cùng thôi, riêng Huỳnh được đặc cách cho cả bố và mẹ ở lại chăm. Nhà Huỳnh có 4 người:
- Bố: Bùi Thanh Tuổi - 53 tuổi - Tàn tật, chỉ làm được các công việc nhẹ. (hôm thứ 7 đến không gặp được bố Huỳnh, hôm sau đến, em cũng đã gặp được chú. Chân phải của chú bị teo nên đi lại rất khó khăn, sức khoẻ cũng không tốt lắm)
- Mẹ: Ngô Thị Phượng - 45 tuổi - Làm nông
- Chị gái: Bùi Thị Yến - sinh viên ĐH Hàng Hải (tiền học vay của NH theo c/s hỗ trợ SV nghèo)
Giờ trông Huỳnh ở trên này, cả bố và mẹ đều phải bỏ việc ở nhà, nhờ người quen, hàng xóm trông nom giúp, thứ 7, Chủ nhật mới vòng về nhà. Tiền ăn còn không đủ, lấy đâu tiền giúp Huỳnh chạy thận tuần 2 lấn, mỗi lần 600.000đ, Tiền tàu xe… Viện phí đến cuối năm mới phải trả, nên cũng chưa biết là bao nhiêu. Trước đây, còn là học sinh, Huỳnh có bảo hiểm y tế 70%, học hết lớp 5 phải nghỉ học, em cũng không còn bảo hiểm y tế nữa, nên gia đình chỉ còn trông chờ vào bảo hiểm người nghèo., nhưng cũng chưa biết chính xác là bao nhiêu.
Em cũng đã hỏi chị y tá trực phụ trách trường hợp của Huỳnh, trường hợp của Huỳnh chưa hẳn tuyệt vọng. Vẫn còn 1 cách cứu em thoát khỏi căn bệnh quái ác, đó là ghép thận. Nhưng phương án này cũng nan giải lắm, còn phụ thuộc vào người cho thận nữa, thường thì sẽ là thận của bố mẹ, hay anh chị em trong nhà, nhưng họ phải đồng ý, mà đồng ý rồi cũng chưa biết là có tương thích hay không, phải xét nghiệm rất nhiều lần (em nghe bảo 2 trăm bao nhiểu chỉ số ý… em không rành về cái này lắm).
Còn về chi phí ghép thận, bên khoa thận - viện Nhi cũng thường được tài trợ, nên chi phí ca mổ cũng không cao như các nơi khác, có em còn được miễn phí hoàn toàn cơ. Trường hợp của Huỳnh, bệnh đã rất nặng nhưng chưa thấy gia đình đả động gì đến việc ghép thận, em chưa hiểu rõ lý do là tại sao, việc này phải gặp bác sĩ phụ trách trực tiếp mới hỏi được. (Em đi toàn vào ngày nghỉ nên không gặp được).

Em cũng hỏi thêm về tình hình tài chính của gia đình, xem gia đình đã vay nợ ai, nhiều chưa, nhưng mẹ Huỳnh có vẻ ngần ngừ, không muốn nói, chỉ bảo là từ hồi mới phát bệnh (từ năm Huỳnh 4 tuổi) đã phải chạy vạy khắp nơi rồi, đến giờ thì số nợ quá lớn, chả biết bao giờ mới trả được. Việc này nhờ bác nào đi xác minh lần sau giúp em nhé!!!

Em báo cáo hết!!! Bác Xe và bạn mới vào bổ sung giùm em nhé!!! Hix… thông cảm cho em, từ đầu tuần em đi công tác, thỉnh thoảng mới ghé dd được 5’, chả kịp viết lách, post bài!!! Tội lỗi đầy mình!!!
Ghi chú:
Hôm vào thăm em Huỳnh, Maiheo chỉ đi được vào thứ7 , chủ nhật nên không gặp được bác sĩ điều trị trực tiếp cho em. Có bác nào sắp xếp được thời gian đi vào ngày thường thì giúp em thu thập thêm 1 số thông tin nữa nhé:
- Gặp Bác sĩ điều trị: hỏi kĩ hơn về khả năng chữa trị của Huỳnh và hỏi vì sao gia đình em chưa đả động gì đến việc ghép thận (do người nhà chưa sẵn sàng về tâm lý hay khó khăn về kinh tế?)
- Gặp phòng hành chính: hỏi về viện phí của em Huỳnh, bảo hiểm là bao nhiêu.
Em Huỳnh đang nằm tại khoa thận - viện Nhi TW, tầng 7.
Số Điện thoại liên lạc: 01699241126 (bố em đang cầm máy)

Hơi thở gấp gáp, mệt mỏi....em thật đáng thương, cứ ngửa được người ra một tí, chắc vì mỏi quá, là cháu lại gục mặt xuống đống chăn :

Đây là mẹ của em
Thông tin thêm từ Hanoi:
Chiều nay Hanoi,Ngải_cứu vào thăm khi cháu vừa đi chạy thận vể,nhìn cháu tỉnh táo cứ ngỡ sức khỏe đã khá hơn nhưng chỉ ngồi một lúc là cháu lại mệt rũ ra,nhìn tội quá. Bố Huỳnh nói tối nào cháu cũng phải thở bằng máy. Qua tìm hiểu nhóm được biết bố đã làm rất nhiều xét nghiệm nhưng ko tương thích, mẹ bị tim bẩm sinh nên việc thay thận là ko thể. Bảo hiểm hộ nghèo chi trả 95% chi phí điều trị nhg vì quá yếu nên một số thuốc như: thuốc bổ máu, bổ gan, sắt, canxi, hạ huyết áp, lợi tiểu, trợ tim, kali, tan dịch, thuốc chống nấm niêm mạc...gia đình tự túc hoàn toàn. Hanoi tính sơ sơ một ngày Huỳnh uống hơn 10 loại thuốc. Hai tháng cuối năm 2009 lúc bệnh tình bi đát nhất,mỗi tuần Huỳnh còn phải mua thêm 2 lọ huyết tương(850ngàn/lọ 50ml), 2 ống tăng hồng cầu(240ngàn/ống), 2 ông tăng sắt(135ngàn/ống)
Mẹ Huỳnh cho biết, tiền sinh hoạt, ăn uống của ba người cộng thêm tiền thuốc mỗi ngày mất đứt 300 ngàn. Chưa kể hàng tháng vẫn phải đều đặn gửi xuống Hải phòng 15kg gạo và 1,5 triệu cho cô con gái đang học ĐH(tiền học được miễn giảm 50%). Nhà cửa đã bán từ lâu,chỗ ở hiện tại là một cái nhà dựng tạm trên đất lấn chiếm. Mỗi khi tới vụ chị về cày cấy mấy bữa sau đó nhờ anh em,láng giềng phân gio giúp rồi lại sấp sấp ngửa ngửa lên viện với con. Hôm kia về quê vay tiền,tranh thủ ra thăm ruộng thấy chuột nó phá nát ruộng lúa mà chị cứ xót ruột,tiếc công mãi. Thật cám cảnh, một gia đình 4 người thì 3 người sức khỏe kém, thu nhập hầu như ko có. Trước khi ra về Hanoi thay mặt cả nhà biếu anh chị 200 ngàn, như một chút quà nhỏ khi tới thăm cháu.
Mong cháu sớm nhận được sự động viên về tinh thần cũng như sự giúp đỡ về vật chất của mọi người.

Thông tin về giá các loại thuốc em Huỳnh đang dùng:
Black Art:
@hanoi: Đây là danh sách và giá mình lấy được. Bạn hỏi giúp nhé xem giá này có rẻ hơn giá nhà e Huỳnh vẫn lấy không.
1. Ferlin : bổ máu 5200/viên
2. Nystatin : chống nhiễm khuẩn <= 575/viên Hộp 2vỉ, 10 vỉ x 8 viên
3. Folvit : bổ sắt 3300/viên
4. Calio : canxi 2500/viên hộp 6 vỉ x 10viên
5. Apitim : hạ huyết áp < = 4900/viên Hộp 3 vỉ x 10 viên
6. Livolin_H : bổ gan 2000/viên Hộp 10 vỉ x 10 viên
7. Vorospiron : lợi tiểu 2600/viên
8. Primperan : điều hòa hệ tiêu hóa 2000/v Hộp 2 vỉ x 20 viên
9. Đigoxin : trợ tim 1000/vien hộp 2 vỉ x 14 viên
10. Kalioxit : bổ xung kali 600/vien
11. Alphachymo trypsine : chống phù nề 400/viên Hộp 2 vỉ, 5 vỉ x 10 viên

Cái này hôm trước không phải mình trực tiếp hỏi nên hơi chuối tí (giá lại theo viên), bạn cứ hỏi giúp nhé. Lấy theo hộp giá sẽ thấp hơn nữa.

Bài viết từ điễn đàn NTCM cũ: ntcmvietnam.com/vsbaiviet.asp?TID=9368&PN=1&TPN=1

Hanoi:
@Cả nhà: Sáng nay Hanoi gọi điện cho bố của Huỳnh để chuyển tới gia đình số tiền 3 triệu đồng thì được biết do sức khỏe quá yếu sợ ko qua khỏi,nhà lại ở xa bác sĩ đã cho xuất viện từ cuối tuần trước để nếu cháu có chuyện xấu gia đình còn chủ động.Về tới nhà,gia đình xác định còn nước còn tát nên vẫn cho cháu đi chạy thận ở bệnh viện tỉnh.(Lúc mới bệnh cháu chạy thận ròng rã 3 năm ở viện Nhi,khi BV tỉnh nhập máy chạy thận thì cháu về BV tỉnh.Thời gian gần đây do bệnh quá nặng BV tỉnh lại chuyển cháu lên Nhi)

Hanoi hướng dẫn bố Huỳnh xem có Ngân hàng nào gần nhà nhất và cho số CMND của anh để Hanoi chuyển tiền,bố cháu hẹn ngày mai sẽ gọi lại vì NH gần nhất cũng cách nhà khoảng 10km.

Có thông tin gì mới về sức khỏe của cháu Huynh,Hanoi sẽ báo ngay để cả nhà cùng biết.

Hanoi:
Ngày 7/4/2010
Tối qua Hanoi điện thoại cho anh Tâm được anh cho biết có hai cách chuyển tiền:theo đường bưu điện và chuyển qua Ngân hàng.Hanoi đã ghi lại đầy đủ thông tin,nhà mình quyết định gửi theo cách nào,Hanoi sẽ chuyển luôn.Chứng minh ND của anh Tâm đã hết hạn từ lâu,nếu gửi qua NH thì phải nhờ người nhà đi nhận hộ.Cháu Huỳnh sức khỏe ko tốt lắm,lúc Hanoi đt là cháu đang rất mệt và khó thở,ko nói được.

Ngày 8/4/2010
Hôm nay Hanoi đã chuyển 3,5 triệu đồng cho cháu Huỳnh(3 triệu của NTCM + 500 ngàn của em gái Hanoi).Vì chuyển phát nhanh và gửi bảo đảm nên mất thêm 82 ngàn tiền phí,tiền này Hanoi cũng xin ủng hộ luôn.Ngày mai nhận được tiền lúc nào anh Tâm sẽ đt báo lại.Sức khỏe Huỳnh hôm nay ổn hơn và nghe anh Tâm chuyện trò qua đt thấy anh cũng đỡ lo lắng có lẽ do tâm lý thoải mái khi được về nhà.Hy vọng mọi chuyện ko diễn biến theo chiều hướng xấu!Ảnh chụp hóa đơn chuyển tiền Hanoi sẽ pót lên sau.

Hôm nay Hanoi dt cho anh Tâm hỏi thăm tình hình sức khỏe của cháu Huỳnh,nghe giọng anh vui và phấn khởi lắm.Anh cho biết so với thời gian nằm trên viện Nhi cháu tỉnh táo và đỡ mệt hơn rất nhiều.Sức khỏe của Huỳnh tốt và ổn định do được truyền huyết tương(một tuần truyền một lọ,trước Tết em phải truyền hai lọ một tuần).Gía của lọ huyết tương 50ml này khá cao 850ngàn/lọ.Gia đình tuy rất khó khăn nhưng vẫn cố gom góp vay mượn để đảm bảo tuần nào Huỳnh cũng được truyền.
@Cả nhà:Có bác nào tranh thủ thời gian về Thái Bình thăm gia đình cháu Huỳnh thì tốt quá,nếu được chúng ta chung vai gánh đỡ một chút gánh nặng chắc hẳn bố mẹ cháu sẽ rất an tâm vì chặng đường chiến đấu với bệnh tật còn quá dài...
@Black Art:Nhờ bác kiểm tra hộ giá lọ huyết tương Abumin 20%(hàng của Đức).Tks!

Xin chào các anh chị khu vực Hà Nội - đồng bằng sông Hồng.
Em là một thành viên mới trong diễn đàn nên có nhiều điều em còn chưa hiểu lắm, xin các anh chị giúp đỡ. Em có vô lại diễn đàn cũ và biết được trường hợp của bé Bùi Khắc Huỳnh. Một bệnh nhân suy thận nhi TW. Tin tức cuối được cập nhật vào ngày 3/4 và 5/4, em biết là bé đã được các anh chị trong diễn đàn hổ trợ 3tr và tên những loại thuốc mà gia đình bé phải mua cho bé uống.
Em xin hỏi các anh chị có biết tình trạng của bé hiện ra sao và hướng điều trị sắp tới sẽ như thế nào ? Anh chị em mình trong diễn đàn quyết định cưu mang bé thường xuyên không và cưu mang bé ra sao ? Em mong muốn được cưu mang bé thường xuyên theo những gì anh chị thấy cần thiết cho bé trong hiện tại.
Điều thứ hai là vì điều kiện của gia đình em có thể hổ trợ bé một số thuốc tây để uống hàng ngày cho đỡ tốn kém. Vì các loại thuốc Huỳnh đang uống đa phần là thuốc không phải từ Pháp sản xuất. Em thì chỉ gửi về những thuốc tương đương thuốc Huỳnh đang uống nhưng với tên thương mại sản xuất từ Pháp như apitim (amlodipine 5mg), nystatine (mycostatine), primperan, digoxine. Các anh chị có thể giúp em liên hệ hỏi bác sĩ cũng như người nhà bé có chấp nhận không ạ. Nếu được thì em có thể gửi trước cho Huỳnh uống trong vòng 1 tháng. Sau đó em sẽ gửi thuốc cho bé uống trong vòng 1 năm. Và cũng xin cho em biết địa chỉ anh chị nào trong diễn đàn mình có thể giúp em nhận ở Hà Nội. Xin cám ơn tất cả các anh chị và chúc anh chị trong diễn đàn mình một ngày mới nhiều sức khoẻ và thắng lợi ! Thân ái.

@Cả nhà : Tình hình sức khỏe cháu Huỳnh rất xấu. 3,4 ngày hôm nay cháu yếu lắm rồi ko ăn uống gì,thở rất khó khăn.Anh Tâm cho biết bụng cháu nhỏ đi nhưng tim thì to hơn lên rất nhiều vì căn bệnh suy tim.Gia đình đã xác định tư tưởng là cháu cũng ko còn sống thêm được bao lâu nữa.

@Ductri : Cám ơn bạn đã quan tâm tới cháu Huỳnh.Trường hợp này khá hoàn cảnh nhưng do đường xá xa xôi NTCM chưa thu xếp để về tận quê nhà thăm và xác minh cụ thể nên mới chỉ hỗ trợ một phần nhỏ khó khăn trước mắt mà chưa đưa ra quyết định có CMTX hay không.Với tình hình sức khỏe như hiện tại thì việc bạn muốn gửi giúp thuốc uống cho cháu chắc chưa thể thực hiện được.Bạn chịu khó theo dõi trên diễn đàn nhé,có tin gì về cháu Hanoi cũng sẽ thông báo ngay.

cảm ơn anh/chị Hanoi. Trường hợp của em Huỳnh đã chuyển biến xấu hơn rồi phải không ạ. Thật thương cảm cho em mà không thể làm gì giúp em hữu ích nữa. Theo những gì ductri đã đọc ở trang trước là ba em đó có thận không tương thích, mẹ thì suy tim không thể cho em, nhưng liệu em đó có anh chị em gì không, vì giữa các anh chị em với nhau thì khả năng tương thích nhiều hơn cả cha mẹ với con cái. Không biết bệnh viện, gia đình và chúng ta có thể làm gì thêm để giúp em đó có cơ hội được duy trì cuộc sống không anh/chị Hanoi há. Rất mong tin tức mới từ anh/chị.

Trường hợp em thật đáng thương. Xin nhờ bác Hanoi liên lạc với gia đình hay bác sĩ xem chúng ta có thể giúp được gì để cải thiện tình trạng sức khỏe của em không ạ. Xin cảm ơn !

Tin buồn : Cháu Huỳnh mất lúc 18h ngày hôm qua!Hanoi đã thay mặt NTCM gửi lời chia buồn sâu sắc nhất tới gia đình và động viên bố mẹ cháu vượt qua nỗi đau thương mất mát này...

Thương quá là thương.

Thương em 15 năm sống trên đời thì đã 12 năm chịu đau với căn bệnh quái ác, 4 năm cuối cùng phải nằm trong bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Cầu xin cho hương hồn em được lên chốn nghỉ ngơi.

Thương cha mẹ em đã nghèo mà phải mang gánh này nặng quá. Không biết bây giờ công nợ đến đâu rồi. Mong cả nhà vẫn tiếp tục hỏi thăm và nếu có thể thì giúp CMKTX một lần để trả bớt nợ, cho họ cảm thấy được an ủi phần nào...

Hanoi đã viết:

Tin buồn : Cháu Huỳnh mất lúc 18h ngày hôm qua!Hanoi đã thay mặt NTCM gửi lời chia buồn sâu sắc nhất tới gia đình và động viên bố mẹ cháu vượt qua nỗi đau thương mất mát này...

Xin gửi lời chia buồn tới gia đình cháu Huỳnh. Mong cho vong linh cháu được ấm áp nơi chín suối.

Gửi đến gia đình em Huỳnh lời chia buồn sâu sắc nhất. Cầu mong em sẽ hạnh phúc và bình an hơn ở cuộc sống sau.
Em cũng đồng tình với anh Hải, chúng ta có thể làm gì giúp gia đình của Huỳnh bây giờ hả chị ?

Gửi lời chia buồn cùng gia đình em Huỳnh. Thêm một người về Góc Tưởng Nhớ. Cầu mong linh hồn em sớm siêu thoát.

Thành thật chia buồn với gia đình em Huỳnh! Mong là ở nơi xa xôi ấy em sẽ bình an và hạnh phúc vì không còn đau đớn do bệnh tật. Bố Mẹ em sẽ nhớ thương em nhiều lắm!

Không ngờ em lại đi nhanh như vậy...Xin thành thật chia buồn cùng gia đình. Cầu mong hương hồn em được sớm siêu thóat