CHỦ ĐỀ: Hà Nội (Ba Vì) - Cháu Phương Thảo - Bại não

Chào cả nhà! Em biết một trường hợp khó khăn đang rất cần sự giúp đỡ. Đó là gia đình cháu Trần Phương Thảo (2 tuổi) quê quán Xóm Bãi - Vân Hội - Phong Vân - Ba Vì - Hà Nội. Cách đây 1 năm, cháu bị sốt co giật rồi gia đình đưa cháu xuống Viện Nhi Trung Ưong chữa trị. Ở đây các bác sĩ kết luận cháu bị bại não. Bố cháu là anh Trần Văn Bình làm nghề thợ xây , mẹ cháu là chị Ngô Thị Thanh làm ruông. Trên cháu là 2 anh trai, cả 2 đang học lớp 8 và lớp 5. Anh chị còn đang nuôi bố đẻ năm nay đã ngoài 80, sức khỏe yếu! Từ khi cháu bị bệnh cả 2 vợ chồng anh chị đều không đi làm được, một tháng cứ đều đặn phải xuống viện Nhi để khám và điều trị 2,3 lần. Do bị bại não nên hiện tại cháu bị liệt nửa người, bố mẹ cháu vừa đưa cháu xuông HN ngày 13/2 để tiếp tục điều trị. Hiện tại cháu đã được chuyển sang viện châm cứu TW. Chi phí mỗi lần điều trị rất tốn kém và thường kéo dài. Rất mong các anh chị đi xác minh trường hợp này . Số điện thoại của anh Bình là: 01677739771.

Xin chào cả nhà!
Chiều hôm qua đọc được topic này, mình đã gọi cho vài bạn nhưng không liên lạc được, sau khi xin ý kiến của Lão hà tiện mình đã đến tìm hiểu h/c này 1 mình, vì gia đình cháu bé trọ ở ngay sát BV Châm cứu mà mình là thổ dân ở đây.
Cháu là: Trần thị Phương Thảo SN 04/4/2009
Bố cháu: Trần Văn Bình - 40T Mẹ cháu: Ngô Thị Thanh - 36T
Có 2 anh trại đang học lớp 8 và lớp 5.
Có ông nội đã 87 tuổi đang ở cùng nhà. Bà nội đã mất từ lâu.
Địa chỉ: Xóm bãi - thôn Vân Hội - xã Phong Vân - huyện Ba Vì - HN
Điện thoại của anh Bình: 016 777 39 771
Gia đình có gần 3 sào ruộng, không đủ gạo ăn cho 6 người; nhưng lúc nông nhàn cả 2vc đều đi làm thợ xây và phụ hồ( khoảng60.000đ/công) nên c/s cũng tương đối ổn, không phải vay mượn ai.
Khi sinh cháu Thảo ra được 2tháng thì cháu bị sạm da, thâm môi, khám ở Nhi TĐ thì BS nói: bị vàng da-mật đặc, cho về uống hơn 2T tiền thuốc nhưng không đỡ, móng tay chân cứ thâm xì, người rất còi cọc nên khi cháu 6T, 9T đều đưa xuống Nhi TĐ khám nhưng vẫn chỉ nói là còi xương.T9/2010 ( cháu 17T) xuống khám, siêu âm tim phổi, thử máu cũng không sao, thế mà đến 20/11 cháu đổ bệnh: mắt trợn, người co giật, suy hô hấp ( không sốt)phải thở máy cấp cứu lên Nhi, hôn mê 8 ngày BV định trả về, may sao cháu tỉnh lại. BV chọc tuỷ và KL: SUY TUYẾN THƯỢNG THẬN, DI CHỨNG THÀNH VIÊM NÃO ( teo não, giãn não thất, nhiều chất trắng ở não - KL sau khi chụp cộng hưởng từ ). Sau gần 2T nằm ở Nhi, ngày 15/01/2011 xuất viện. Ngày 13/02/2011 vừa qua cháu đã nhập Viện châm cứu Hà Nội.
Tình trạng của cháu hiện nay: 2 tay cứng quắp lại, chân phải cứ dãy liên tục, chân trái cứng thẳng đơ, mắt thì đờ dẫn không biểu cảm, khóc liên tục ( mình ngồi đấy 1h mà cháu không nín phút nào, phải bế suốt ngày đêm )nên bs chỉ định châm cứu,( THỜI GIAN CHƯA BIẾT BAO LÂU, CÓ LẼ LÀ DÀI) hy vọng ít ỏi cháu sẽ cử động được, não phục hồi hơn để không trở thành người tàn tật. Riêng bệnh Suy tuyến thượng thận thì uống thuốc cả đời,có 1 loại thuốc (FLORINEF) mà tối thiểu 1v/ngày (33.000đ/v, tốn 1T/tháng). Hiện nay cháu phải ở trọ 1T/tháng ( Khoa quốc tế của Viện châm cứu không có nội trú; cháu muốn vào khoa đó chữa vì bs Tài Thu phụ trách chính khoa này ).
Cháu còn bé nên được hưởng BHYT nhưng sau đợt 2T ở Nhi gđ cũng phải CP thêm và hiện nay vay nợ hơn 20T ( 10T lãi 1,5%/T và 10T không lãi ). Cả 2 vc không đi làm được, không có thu nhập để chữa bệnh và nuôi 6 con người.
Nguyện vọng của gđ muốn được sự chia sẻ giúp đỡ của mọi người để cháu có thêm đk chữa bệnh lâu dài, hy vọng không bị tật nguyền.
Với hoàn cảnh và mong muốn trên, đề nghị của cá nhân mình là: CMTX 500.000đ/T ( hỗ trợ cháu 1 phần tiền thuốc ). Trước mắt là CMTX 6 tháng, sau đó tuỳ tiến triển sk và hc thực tế để thay đổi. Nếu các bạn đồng ý thì mình nhận theo dõi thường xuyên TH này. Mong cả nhà và BQT xem xét để cháu và gđ được an ủi, bớt đi nỗi buồn vì căn bệnh suốt đời của cháu. Cám ơn cả nhà đã đọc nội dung quá dài của mình. (Văn kém quá!)
Mình có chụp ảnh 2 mẹ con và lọ thuốc nhưng đang học cách post, mong cả nhà thông cảm.( đang chưa nhờ được người chỉ dạy tận tay ). Mình sẽ cố gắng nhanh nhất.

2 mẹ con cháu Thảo

Thuốc cháu Thảo uống suốt đời
Cháu cứ khóc thế này suốt 1h mình ngồi đấy

Haybanglong hôm nào vào thăm Bé Phương Thảo ới cho Gấu một tiếng nhé nhà Gấu ở gần viện châm cứu ĐT:090 2299 029. Tội bé quá

Kính chào Gấu mẹ vĩ đại!
Cám ơn bác đã thông cảm ngay với hc của cháu. Hiện gđ cháu đang trọ ở: số nhà 212, ngách 212, ngõ Thịnh Quang ( đi từ ngõ 51 phố Thái Thịnh ) vào cũng dễ tìm bác Gấu ạ. Hôm nay bác đến thăm luôn được thì tốt quá, sau đó bác viết cảm nhận lên thì coi như có thêm 1người đi xác minh nữa. Hôm nay em bận, nếu bác chưa đi hôm nay được thì 5h30 chiều mai mà bác đi được thì chị em mình cùng vào nhé!

Chiều mai Gấu bận rồi hôm khác có được ko?

Chị Haybanglong ơi, em mù tịt về y học nên vẫn chưa rõ lắm, chị cho em hỏi chút nhé! Với bệnh của bé Thảo, sau khi châm cứu, nếu khả quan em ý sẽ cử động lại bình thường được, nhưng có để lại di chứng gì không? sau này trí tuệ của em ý có bị ảnh hưởng j ko ạ?

@ Gaume: u ơi, bao h u đi thăm bé Thảo, u gọi con với nhé!

Hôm qua Gấu và Haybanglong đến thăm 2 mẹ con Bé Thảo còn bố bé đã về quê để vay mượn thêm tiền thuốc cho bé vì số tiền mang đi Hà Nội đã hết. Bé Thảo mới được châm cứu thăm dò chưa có phác đồ điều trị, nhưng nhìn chung Gấu thấy để phục hồi như bình thường là rất khó, vì còn phụ thuộc vào hệ miễn dịch và sức đề kháng cơ thể của bé. Hiện nay chưa nói được điều gì trước, chỉ hi vọng bé gặp thầy gặp thuốc bệnh sẽ tiến triển dần dần châm cứu và vật lý trị liệu sẽ có cơ hội cho bé rất nhiều nhưng phải kiên trì, bền bỉ. Hôm qua cũng chỉ thăm cháu được một lúc Gấu cũng cho bé ít quà gọi là động viên 2 mẹ con. Hoàn cảnh bi đát quá lúc nào mẹ bé cũng chỉ trực khóc, Gấu và Haybanglong động viên Mẹ bé rất nhiều bịn rịn mãi 2 chị mới chia tay để ra về. Mai Heo ơi! Thứ 7 này U và con ra chùa nấu cháo lấy cho bé Thảo một ít cháo và thăm bé luôn.

Xin chào cả nhà!

Tối hôm qua mình vào thăm lại mẹ con cháu Phương Thảo. Bố cháu đã về quê mấy ngày nay để chăm sóc ông nội cháu bị bệnh và lo chạy vạy tiền mua thuốc cho cháu. Cũng may là mấy hôm nay cháu đỡ quấy khóc hơn lần trước mình thăm. Ban đêm mẹ cháu đã được ngả lưng 3-4 tiếng. Sau 10 ngày châm cứu thì có tiến triển 1 chút: chân bên trái của cháu mọi khi cứng đờ thì nay các ngón chân, cổ chân, đầu gối đã cử động được 1 chút.

Tuy nhiên 2 tay cháu vẫn cứ nắm chặt, không mở ra và biết cầm bất cứ cái gì. Cháu chưa ngồi được, khi được bế ngồi thì cái đầu của cháu cứ ngoặt bên này lại nghẹo bên kia, nhìn thương lắm ( hình như hệ thần kinh của cháu không điều khiển được cái đầu và cổ ); mắt cháu thì nhìn theo kiểu không định hướng. Tai cháu nghe được nhưng khi mọi người dạy cháu nói thì chỉ nói được vài từ: bố mẹ ông bà chứ không nói được từ nào thể hiện nhận thức của độ tuổi như cháu phải biết.

Cháu không biết ăn cháo, chỉ ăn bánh đa - bánh phở khô nấu với chút thịt, ăn ít cơm mẹ nhá cho; uống sữa. Cháu không biết ăn bánh bông lan hay bích qui, kẹo.

Sau 10 ngày châm cứu, các bs vẫn chưa đưa ra được phác đồ đièu trị ntn, lâu hay chóng. Nhưng theo hiểu biết cảm nhận của mình thì gia đình còn phải kiên trì dài lâu mới có hy vọng tay chân cháu cử động được gần bình thường và có thể đi lại được ( nếu được thế đã là tốt lắm rồi, không bị tàn tật về vận động )còn về hệ thanà kinh thì chắc là khó bình phục lắm.

Hiện nay cháu vẫn uống thuốc chữa suy thượng thận hết 1T/ 1 tháng, thuê phòng trọ hết 1T/1 tháng; trong khi cả bố mẹ cháu đều không đi làm thêm gì được nên cũng túng thiếu, không biết gia đình còn kéo dài khả năng chữa được bao lâu. Nghĩ đến tương lai mà thấy thật tội nghiệp cho cháu và bố mẹ cháu, nuôi con bệnh tật cả đời,chẳng biết khi nào nhận thức của cháu mới khá hơn. Mình mong BQT, Tổ điều phối và cả nhà dành chút động viên chia sẻ với gia đình cháu trong giai đoạn khó khăn này.

theo em bít thì trường hợp này khó ah..có châm cứu bao nh thì vẫn vậy ah..phải sống chung với bệnh đó thui..khó phục hồi lắm..tội cho bé Thảo..mong BQT dành chút chia sẻ và động viên gia đinh bé vượt qua giai đoạn khó khăn này..

Chào bạn Kinhcoong và cả nhà!

Hoàn cảnh này thỉnh thoảng mình và Gấu mẹ vĩ đại vẫn vào thăm 2 mẹ con. Cháu đã châm cứu được hơn 1 tháng, bs nói là châm cứu 2 tháng sẽ nghỉ một thời gian rồi lại tiếp tục, phải làm nhiều đợt. Cháu có chuyển biến khá rõ nét, hai chân đã cử động co đạp gần như bình thường, hai tay thì tiến triển chậm hơn nhiều, đã co gập tốt hơn nhưng vẫn chưa cầm nắm được vật gì. Đầu và cổ đã cứng cáp hơn, không còn quá ngặt nghẽo như trước. Khi ngồi đã có thể giữ đầu thẳng hơn trước. Về trí óc cũng có biến chuyển 1 chút xíu, đôi mắt nhìn có thần hơn.

Hiện nay 2 mẹ con cháu được 1 bác rất tốt bụng, đã cho ở trọ cùng ( vẫn ở địa chỉ cũ ). Bố cháu vẫn ở quê để chăm ông nội cháu và làm ruộng, làm thêm để cố lo cho cháu tiền thuốc uống hàng ngày
( của bệnh suy thượng thận ).

Để cháu được bình phục hoàn toàn thì là điều không thể, nhưng để được gần như bình thường ( nhất là về vận động tay chân ) thì rất có thể đạt được nếu gia đình có điện kiện kiên trì chữa bệnh. Rất mong cả nhà động viên và chia sẻ với gđ cháu.

Cô Gấu và chị Haybanglong ơi, có tin gì mới về cháu Phương Thảo không ạ?
Mong cả nhà chung tay giúp đỡ cháu.

Dạo này bận quá ko vào thăm cháu Thảo được. Ngày mai Gấu sẽ vào với cháu xem cháu như thế nào?

Chị Haybanglong và chị Gaumevidai ơi, em lại làm phiền hai chị rồi . Bạn Caominhphuong2005 giúp KTX 500.000d cho bé chữa bệnh, hai chị thông báo giúp chuyển tiền cho bố mẹ bé bằng cách nhé? có thể nhờ hai chị trung chuyển được không? Em cảm ơn nhiều.

Xin chào cả nhà!

Mình xin lỗi cả nhà vì dạo này quá bận nên không theo dõi sát sao được hc này. Tối hôm 23/5 mình gọi cho mẹ bé Thảo thì biết: sáng 24/5 2 mẹ con sẽ về quê, mình gọi cho Gấu mẹ để nhờ qua thăm mà không gọi nên lúc 7h30 sáng 24/5 mình xin đi muộn để ghé thăm 2 mẹ con. Lúc nhìn thấy cháu, thấy cháu có cứng cáp, nhìn có thần hơn trước đã mừng; nhưng ngay sau đó đã rất buồn khi mẹ cháu tâm sự: Cháu châm cứu đến nay là 3 đợt ( trong 3 tháng ), mỗi đợt 20 ngày ( vì T7 và CN không châm ). Đợt 1 thì có người cho trọ nhờ, còn 2 đợt sau phải thuê nhà 1.500.000đ/t; cháu có BHYT nhưng để được hưởng thì phải làm thủ tục chuyển viện ... rất phức tạp, BV ở quê hạch sách đủ điều nên mẹ cháu không đi theo diện BHYT, các bs thương không lấy tiền châm cứu nhưng phải mua thuốc khoảng 500.000đ/ đợt. Gia đình đã rất cố gắng vay mượn đưa cháu đi châm cứu, tuy có tiến triển nhưng đến nay cháu vẫn: Không ngồi được, cho ngồi dựa vào tường cũng không được, chỉ nằm và mẹ bế, tay trái vẫn còn cứng - không co duỗi là bao; tay phải co duỗi tốt hơn nhưng cũng không giơ cao lên được, không biết cầm giữ đồ vật, mắt nhìn lanh lẹ hơn nhưng vẫn đúng kiểu người bại não. Các bs châm cứu thì bảo là cứ theo dõi tiếp. Mẹ cháu đưa đi tái khám định kỳ ở Viện Nhi thì bs khuyên không nên châm cứu nữa vì không có khả quan, do cháu bị ảnh hưởng bởi suy thận nên sẽ không tiến triển bao nhiêu và nhiều khả năng ngày càng xuống cấp; bs động viên gđ chịu khó xoa bóp cho cháu thôi. Tìm hiểu thêm những người có con bị bệnh giống mình ở BV, mẹ cháu buồn quá vì thấy tương lai cháu mờ mịt, mong muốn cố gắng chữa cho cháu vận động được đành thất bại.

Cả nhà ạ! thú thật nhìn và nghe tâm sự của mẹ cháu mình không biết nói gì cả, mình nghĩ rằng có động viên thì cũng là không thật. Thương cho cháu sống cs chỉ biết nằm mà không hiểu biết gì mấy; thương gd cháu vất vả nuôi con mà không có hy vọng sáng sủa. Xin lỗi cả nhà khi mình nghĩ rằng: nếu cháu không may teo tay ( chân )... nhưng đầu óc còn nhận thức, có thể ngồi được thì người mẹ đó cũng còn HP, mình còn nói lời chia sẻ động viên được. Đằng này ...

Gửi:BQT và bạn Trang vitgioi. Do thời gian gấp nên mình chưa kịp hỏi ý kiến đã trao ngay khoản CMKTX của DD cho 2 mẹ con là 500.000đ. Mẹ cháu gửi lời cám ơn đến các bác đã quan tâm tới mẹ con cháu.

Mình chụp ảnh bằng ĐT và phòng trọ hơi tối nên ảnh không được nét, sẽ nhờ người post lên sau, cả nhà thông cảm nhé!